Mijn moeder stopte midden in een zin. De lege blik raakte. De tijd vertraagde.
Ik was acht. Ik wist precies wat er daarna kwam.
Ik heb haar betrapt. Heb haar verlaagd. Beschermde haar hoofd.
Volwassenen raakten in paniek. Ze wisten niet wat ze moesten doen. Maar dat deed ik. Vijftien jaar lang – van 8 tot 23 jaar – heb ik haar aanvallen onder controle gehouden. Ik heb ze getimed. Ik stuurde vreemden aan. Ik heb haar veilig gehouden. Toen de aanval voorbij was, zou ze in de war zijn. Gedesoriënteerd. Vroeg waar ze was. Ik zou antwoorden. Ik zou het uitleggen. Ik zou haar helpen haar weg te vinden terwijl vreemden zich met nutteloze vragen om haar heen verdrongen.
Dit was geen noodgeval. Het was dagelijks. Soms meerdere keren per dag.
Het onzichtbare personeelsbestand
Mijn ervaring was niet uniek. Het is gebruikelijk voor jeugdzorgverleners.
Naar schatting 5,4 miljoen kinderen en tieners in de VS zorgen voor een familielid met ouderdomsaandoeningen, chronische ziekten of handicaps. Ze wassen ouders. Zij beheren medicijnen. Ze vertalen voor artsen. Ze vullen het papierwerk in. Terwijl ze probeerden de middelbare school en vaak deeltijdbanen te overleven.
De emotionele kosten? Enorm.
Voor andere kinderen is het gemakkelijk om naar het huis van een vriend te gaan of na school te blijven voor clubactiviteiten. Voor mij? Het was onmogelijk. Elk uur dat mijn moeder alleen was, liep ik het risico op blessures. Dus ik bleef thuis. Beperkte buitenschoolse activiteiten. Minder hangouts met vrienden. Mijn jeugd werd niet gevormd door dezelfde ervaringen als die van mijn leeftijdsgenoten.
Zonder opleiding ben ik crisismanager geworden. Ik herkende aanvallen. Ik merkte veranderingen in haar toestand op. Ik heb artsen bijgewerkt. En dat allemaal voordat ik zelfs maar volwassen was.
Hoe draag je bij aan de medische behoeften van een volwassene als je nog in de groei bent? Jij stress. Je maakt je zorgen. Zelfs toen ik het huis verliet, kon ik niet ontspannen. Er zou iets kunnen gebeuren. Altijd.
Beleid negeert jeugdzorgverleners
Hier is de harde waarheid: het overheidsbeleid ziet geen jeugdzorgverleners.
In Californië, waar ik woon, biedt het Family Caregiver Services Program respijtzorg en financiële hulp. Maar alleen voor volwassenen van 18 jaar en ouder. Jeugdzorg? Wij krijgen niets. Geen krediet. Geen ondersteuning. Wij doen het werk, maar het systeem sluit ons uit.
Er wordt bezuinigd op Medicaid-financiering. Staten beperken de programma’s die ooit gezinszorg compenseerden. In Colorado heroverwegen ze de steun. In Ohio werd onlangs een voorgesteld verbod op Medicaid-betalingen aan mantelzorgers geschrapt uit een fraudewet. Bedankt, maar de dreiging bleef hangen.
Critici spreken van fraude. De gegevens zijn het daar niet mee eens. Tussen 2022 en 2025 rapporteerde HHS dat meer dan 75% van de ~6% van de ongepaste Medicaid-betalingen voortkwam uit ontbrekende documentatie of fouten – en niet uit fraude. Het is bureaucratie. Geen diefstal.
Mantelzorgers zijn de ruggengraat van de langdurige zorg. Ze houden miljoenen ouderen en mensen met een beperking thuis. Het aantal mantelzorgers steeg van 18,2 miljoen in 2011 naar 24,1 miljoen in 2022.
Wie draagt de last?
De lasten drukken het zwaarst op gezinnen met lagere inkomens. Uit Pew Research blijkt dat 39% van de volwassenen met een lager inkomen zorgt voor een ouder, echtgenoot of partner van 65 jaar of ouder. Vergelijk dat eens met 23% van de volwassenen met een middeninkomen en 16% van de volwassenen met een hoger inkomen.
De babyboomgeneratie is aan het vergrijzen. De ondersteuningsratio van zorgverleners – het aantal volwassenen tussen de 45 en 64 jaar voor elke persoon boven de 80 – keldert. In 2001 was dit 7,0. In 2050 zal dit 2,9 zijn. Minder helpers. Meer vraag.
Wie vult het gat? Jongere familieleden.
Uit onderzoek blijkt dat mantelzorgers de kosten verlagen. Betere planning van ontslag uit het ziekenhuis. Minder heropnames. Kortere verblijven. Lagere uitgaven. Waarom snijden we dan in de steun?
Scholen zeggen dat ze het zich niet kunnen veroorloven om jeugdzorgverleners te identificeren of te ondersteunen. Als we ons niet herkennen kost ze. Uit een Demografisch onderzoek uit 2024 bleek dat jeugdzorgverleners 8 procentpunten minder kans hebben om naar de middelbare school te gaan. Wanneer zij ingeschreven zijn, besteden zij 15,5% minder tijd aan onderwijswerk. Dat is alsof je 11% van elke schooldag mist.
Voor mij? Het huiswerk werd in de woonkamer of keuken gemaakt. Ik verdeelde mijn aandacht. Schoolwerk vs. moeder kijkt. Concentratie? Bijna onmogelijk.
Naschoolse activiteiten? Zeldzaam. Ik moest thuis zijn. Snel. Om ongemerkte aanvallen te voorkomen.
Uit een onderzoek van de Bill & Melinda Gates Foundation uit 2006 bleek dat 22% van de jonge volwassenen die stopten, dit deden om voor een familielid te zorgen. Scholen zien jeugdzorgers over het hoofd, en leerlingen houden niet zomaar op met zorgen. Ze raken achterop. Ze offeren kansen op. Ze verlaten de school.
Een pad vooruit
Californië heeft een kans om dit te veranderen.
CA Assembly Bill 2324 heeft tot doel jeugdzorgverleners in de groepen 9 tot en met 8 te erkennen die familieleden met een chronische ziekte of handicap ondersteunen. Het wetsvoorstel zou het CA-departement van onderwijs opdragen zorgverlening in het curriculum te integreren. Scholen zouden leren over de uitdagingen. Zij zouden mantelzorg beschouwen als leren op de werkplek. Het zou zelfs in aanmerking kunnen komen voor een Work Experience Education-krediet.
Dit wetsvoorstel vraagt Californië om de realiteit te zien. Ondersteuning bieden voordat de zorg het onderwijs blokkeert.
Persoonlijke resolutie
Na jarenlang te hebben gepleit voor de zorg van mijn moeder, onderging ze in 2202 een resectieve hersenoperatie. De krampachtige aanvallen stopten. Ze herwon een zekere onafhankelijkheid. Simpele dingen – zoals zonder angst door de buurt lopen – zijn weer mogelijk.
Ik ben nu 27. Vierdejaars geneeskundestudent. Mijn zorgzaamheid is niet verdwenen; het is geëvolueerd. Mijn jongere zusjes verzorgen de dagelijkse werkzaamheden voor onze 56-jarige moeder. Ze brengen school, werk en leven in evenwicht. Ik heb nu een ondersteunende rol.
Maar geen enkele jeugdzorgverlener zou dit alleen moeten doen. Niemand mag kiezen tussen een geliefde en zijn eigen toekomst.
Mijn zussen – en alle toekomstige generaties – hebben erkenning nodig. Ondersteuning van de geestelijke gezondheidszorg. Academische flexibiliteit. Gemeenschapsmiddelen. Zorgverlening moet tellen. Academisch krediet. Service-leren. Financiële compensatie.
Mijn verhaal bewijst het. Jeugdzorg bouwt aan veerkracht. Belangenbehartiging. Crisisbeheer. Probleemoplossend. Mededeling. Leiderschap. Deze vaardigheden worden overgedragen. Ze verdienen krediet.
Door te investeren in jeugdzorg zeggen wij: wij zien jullie. Jouw werk is belangrijk. Met wetsvoorstellen als AB2324 kunnen we ervoor zorgen dat zij een toekomst nastreven zonder onderwijs of welzijn op te offeren.
Het gesprek is nog niet voorbij. Maar het begint.
