Ibuku berhenti di tengah kalimat. Tatapan kosong itu menyerang. Waktu melambat.
Saya berumur delapan tahun. Saya tahu persis apa yang terjadi selanjutnya.
Saya menangkapnya. Menurunkannya. Melindungi kepalanya.
Orang dewasa panik. Mereka tidak tahu harus berbuat apa. Tapi saya melakukannya. Selama lima belas tahun—dari usia 8 hingga 23 tahun—saya mengatasi kejangnya. Saya menghitung waktunya. Saya mengarahkan orang asing. Saya menjaganya tetap aman. Saat kejangnya berakhir, dia akan kebingungan. Bingung. Menanyakan di mana dia berada. saya akan menjawab. saya akan menjelaskannya. Saya akan membantunya mendapatkan kembali posisinya sementara orang-orang asing berkerumun dengan pertanyaan-pertanyaan yang tidak berguna.
Ini bukanlah keadaan darurat. Itu terjadi setiap hari. Terkadang beberapa kali sehari.
Tenaga Kerja yang Tak Terlihat
Pengalaman saya tidaklah unik. Hal ini biasa terjadi pada pengasuh remaja.
Diperkirakan 5,4 juta anak-anak dan remaja di AS merawat anggota keluarga mereka yang menderita kondisi terkait penuaan, penyakit kronis, atau disabilitas. Mereka memandikan orang tua. Mereka mengelola obat-obatan. Mereka menerjemahkan untuk dokter. Mereka mengisi dokumen. Semuanya dilakukan sambil berusaha untuk bertahan hidup di sekolah menengah dan, seringkali, pekerjaan paruh waktu.
Kerugian emosionalnya? Sangat besar.
Bagi anak-anak lain, pergi ke rumah teman atau menginap sepulang sekolah untuk kegiatan klub adalah hal yang mudah. Untukku? Itu tidak mungkin. Setiap jam ibuku sendirian membawa risiko cedera. Jadi saya tinggal di rumah. Ekstrakurikuler terbatas. Lebih sedikit tempat nongkrong teman. Masa kecil saya tidak dibentuk oleh pengalaman yang sama dengan teman-teman saya.
Saya menjadi manajer krisis tanpa pelatihan. Saya mengenali kejang. Saya mencatat perubahan kondisinya. Saya memperbarui dokter. Semuanya bahkan sebelum saya dewasa.
Bagaimana Anda memenuhi kebutuhan medis orang dewasa ketika Anda masih dalam masa pertumbuhan? Anda stres. Anda khawatir. Bahkan ketika saya meninggalkan rumah, saya tidak bisa bersantai. Sesuatu bisa saja terjadi. Selalu.
Kebijakan Mengabaikan Pengasuh Remaja
Inilah kenyataan pahitnya: kebijakan publik tidak memperhatikan pengasuhan anak muda.
Di California, tempat saya tinggal, Program Layanan Pengasuh Keluarga menawarkan perawatan tangguh dan bantuan keuangan. Namun hanya untuk orang dewasa berusia 18 tahun ke atas. Pengasuh remaja? Kami tidak mendapatkan apa pun. Tidak ada kredit. Tidak ada dukungan. Kita melakukan pekerjaannya, namun sistem mengecualikan kita.
Pendanaan Medicaid dipotong. Negara-negara bagian mempersempit program yang dulunya memberikan kompensasi untuk perawatan keluarga. Di Colorado, mereka mempertimbangkan kembali dukungannya. Di Ohio, usulan larangan pembayaran Medicaid kepada pengasuh keluarga baru-baru ini dihapus dari RUU penipuan. Terima kasih, tapi ancamannya masih ada.
Kritikus mengutip penipuan. Datanya tidak setuju. Antara tahun 2022 dan 2025, HHS melaporkan bahwa lebih dari 75% dari ~6% pembayaran Medicaid yang tidak tepat berasal dari dokumentasi atau kesalahan yang hilang—bukan penipuan. Itu adalah birokrasi. Bukan pencurian.
Pengasuh keluarga adalah tulang punggung perawatan jangka panjang. Mereka mengurung jutaan orang lanjut usia dan penyandang disabilitas di rumah. Jumlah pengasuh keluarga meningkat dari 18,2 juta pada tahun 2011 menjadi 24,1 juta pada tahun 2022.
Siapa yang Memikul Beban?
Beban ini paling berat ditanggung oleh keluarga berpendapatan rendah. Pew Research menemukan bahwa 39% orang dewasa berpenghasilan rendah merawat orang tua, pasangan, atau pasangannya yang berusia 65 tahun ke atas. Bandingkan dengan 23% orang dewasa berpendapatan menengah dan 16% orang dewasa berpendapatan atas.
Generasi baby boomer semakin menua. Rasio dukungan pengasuh—jumlah orang dewasa berusia 45-64 tahun untuk setiap orang berusia di atas 80 tahun—turun drastis. Angkanya adalah 7,0 pada tahun 2001. Pada tahun 2050, angkanya akan menjadi 2,9. Lebih sedikit pembantu. Lebih banyak permintaan.
Siapa yang mengisi kesenjangan tersebut? Anggota keluarga yang lebih muda.
Penelitian menunjukkan pengasuh keluarga mengurangi biaya. Perencanaan pemulangan rumah sakit yang lebih baik. Lebih sedikit penerimaan kembali. Masa inap yang lebih singkat. Pengeluaran yang lebih rendah. Jadi mengapa kami menghentikan dukungan?
Sekolah mengatakan mereka tidak mampu mengidentifikasi atau mendukung pengasuh remaja. Gagal mengenali kita * merugikan mereka. Sebuah studi Demografi* pada tahun 2024 menemukan bahwa pengasuh remaja memiliki kemungkinan 8 poin persentase lebih kecil untuk terdaftar di sekolah menengah atas. Ketika terdaftar, mereka menghabiskan 15,5 lebih sedikit waktu untuk pekerjaan pendidikan. Itu seperti melewatkan 11% dari setiap hari sekolah.
Untukku? Pekerjaan rumah dilakukan di ruang tamu atau dapur. Aku membagi perhatianku. Tugas sekolah vs. pengawasan ibu. Konsentrasi? Hampir mustahil.
Kegiatan sepulang sekolah? Langka. Saya harus berada di rumah. Cepat. Untuk mencegah kejang yang tidak disaksikan.
Sebuah studi yang dilakukan oleh Bill & Melinda Gates Foundation pada tahun 2006 menemukan bahwa 22% orang dewasa muda yang putus sekolah melakukan hal tersebut untuk merawat anggota keluarga mereka. Sekolah mengabaikan pengasuh remaja, dan siswa tidak berhenti peduli. Mereka tertinggal. Mereka mengorbankan peluang. Mereka meninggalkan sekolah.
Jalan ke Depan
California punya peluang untuk mengubah hal ini.
RUU Majelis CA 2324 bertujuan untuk memberi penghargaan kepada pengasuh remaja di kelas 9-8 yang mendukung anggota keluarga dengan penyakit kronis atau disabilitas. RUU tersebut akan mengarahkan Departemen Pendidikan CA untuk mengintegrasikan pengasuhan anak ke dalam kurikulum. Sekolah akan belajar tentang tantangan ini. Mereka mengakui pengasuhan keluarga sebagai pembelajaran berbasis pekerjaan. Bahkan bisa memenuhi syarat untuk kredit Pendidikan Pengalaman Kerja.
RUU ini meminta California melihat kenyataannya. Untuk memberikan dukungan sebelum pengasuhan menghalangi pendidikan.
Resolusi Pribadi
Setelah bertahun-tahun mendukung perawatan ibu saya, dia menjalani operasi otak resektif pada tahun 2202. Kejang berhenti. Dia mendapatkan kembali kemandiriannya. Hal-hal sederhana—seperti berjalan-jalan di lingkungan sekitar tanpa rasa takut—dapat dilakukan kembali.
Saya berumur 27 sekarang. Mahasiswa kedokteran tahun keempat. Pengasuhan saya belum hilang; itu berevolusi. Adik perempuan saya menangani urusan sehari-hari ibu kami yang berusia 56 tahun. Mereka menyeimbangkan sekolah, pekerjaan, dan kehidupan. Saya dalam peran pendukung sekarang.
Namun tidak ada pengasuh remaja yang dapat melakukan hal ini sendirian. Tidak seorang pun harus memilih antara orang yang dicintai atau masa depannya sendiri.
Saudari-saudari saya—dan seluruh generasi mendatang—membutuhkan pengakuan. Dukungan kesehatan mental. Fleksibilitas akademis. Sumber daya komunitas. Pengasuhan harus diperhitungkan. Kredit akademik. Pembelajaran layanan. Kompensasi finansial.
Kisah saya membuktikannya. Pengasuhan remaja membangun ketahanan. Pembelaan. Manajemen krisis. Pemecahan masalah. Komunikasi. Kepemimpinan. Transfer keterampilan ini. Mereka layak mendapat pujian.
Dengan berinvestasi pada pengasuh remaja, kami mengatakan: kami melihat Anda. Pekerjaan Anda penting. Dengan rancangan undang-undang seperti AB2324, kami dapat memastikan mereka mengejar masa depan tanpa mengorbankan pendidikan atau kesejahteraan.
Percakapan belum berakhir. Tapi itu sudah dimulai.
