Мама різко замовкла. Її погляд заскленів. Час ніби завмер.
Мені було вісім років. Я знав, що буде далі.
Я підхопив її. Опустив на підлогу. Захищав голову від ударів.
Дорослі панікували. Вони не знали, що робити. А я знав. Протягом п’ятнадцяти років – з восьми до двадцяти трьох років – я контролював її судомні напади. Я засікав час нападів, спрямовував дії сторонніх, забезпечував її безпеку. Після нападу вона була дезорієнтована, розгублена, не розуміла де знаходиться. Я відповідав на її запитання, пояснював ситуацію, допомагав повернутися до реальності, поки навколо юрмилися люди, які ставили марні питання.
Це був не екстрений стан, що викликає паніку. Це було моє повсякденне життя. Іноді по кілька разів на день.
Невидима робоча сила
Мій досвід не є унікальним. Це загальна проблема молодих опікунів.
За оцінками, 5,4 мільйона дітей та підлітків у США доглядають членів сім’ї з віковими захворюваннями, хронічними хворобами чи інвалідністю. Вони купують батьків, контролюють прийом ліків, виступають перекладачами на прийомах у лікарів, заповнюють паперову тяганину. І все це паралельно зі спробами пережити старшу школу і часто роботу на півставки.
Яка ціна такої емоційної напруги? Величезна.
Для інших дітей похід у гості до друзів чи участь у шкільних гуртках після уроків – звичайна справа. Для мене це було неможливо. Кожну годину, проведену мамою на самоті, таїла ризик отримання травми. Тож я залишався вдома. Мої позакласні заняття були обмежені. Спілкування із друзями зводилося до мінімуму. Моє дитинство не було схоже на дитинство моїх однолітків.
Я став менеджером кризових ситуацій, не маючи для цього спеціальної підготовки. Я розпізнавав напади, відстежував зміни в її стані, інформував лікарів. Все це ще неповнолітнім.
Як нести на собі медичні потреби дорослої людини, коли ти сам ще ростеш? Ти відчуваєш стрес. Ти турбуєшся. Навіть виходячи з дому, я не міг розслабитись. Раптом могло статися щось погане. Завжди.
Політика ігнорує молодих опікунів
Сувора правда така: державна політика не бачить молодих опікунів.
У Каліфорнії, де я живу, Програма сімейного догляду (Family Caregiver Services Program) надає перепочинок від догляду та фінансову допомогу. Але тільки для дорослих віком від 18 років. Молодим опікунам? Нам нічого не належить. Ні зізнання, ні підтримки. Ми виконуємо роботу, але система виключає нас.
Фінансування Medicaid скорочується. Держави звужують програми, які раніше компенсували витрати сімейного догляду. У Колорадо переглядаються заходи підтримки. В Огайо нещодавно із законопроекту про боротьбу із шахрайством виключили пропозицію про заборону виплат Medicaid сімейним опікунам. Дякую, але загроза все одно залишалася.
Критики посилаються на шахрайство. Але дані говорять про інше. За період з 2022 по 2025 рік Міністерство охорони здоров’я та соціальних служб США (HHS) повідомляло, що понад 75% з приблизно 6% необґрунтованих виплат Medicaid відбувалися через відсутність документації чи помилок, а не через шахрайство. Це бюрократія. А не крадіжка.
Сімейні опікуни є основою системи довгострокового догляду. Вони дозволяють мільйонам людей похилого віку та осіб з інвалідністю залишатися вдома. Кількість сімейних опікунів зросла з 18,2 мільйона у 2011 році до 24,1 мільйона у 2022 році.
Хто несе цей тягар?
Основна вага лягає на сім’ї з низьким рівнем доходу. За даними Pew Research, 39% дорослих з низьким доходом доглядають батьків, подружжя або партнерів старше 65 років. Для порівняння: серед людей із середнім доходом цей показник становить 23%, а серед осіб із високим доходом – лише 16%.
Покоління бебі-бумерів старіє. Співвідношення опікунів до підопічних — кількість дорослих людей віком 45–64 років на одну особу старшу 80 років різко падає. 2001 року воно становило 7,0. До 2050 року воно знизиться до 2,9. Помічників стає менше, а попит зростає.
Хто наповнює цю нішу? Молоді члени сім’ї.
Дослідження показують, що сімейні опікуни знижують витрати на охорону здоров’я. Завдяки їм краще планується витяг з лікарень, рідше відбувається повторна госпіталізація, скорочуються терміни перебування у стаціонарі та зменшуються витрати. То чому ми скорочуємо підтримку?
Школи заявляють, що не можуть дозволити собі виявляти чи підтримувати молодих опікунів. Ігнорування нас коштує їм грошей. Дослідження 2024 року, опубліковане в журналі Demography, показало, що молоді опікуни на 8 процентних пунктів рідше навчаються у старшій школі. Під час навчання вони витрачають на 15,5% менше часу на навчальну роботу. Це є пропуском 11% кожного навчального дня.
Для мене домашні завдання виконувались у вітальні чи кухні. Я ділив увагу між навчанням та наглядом за мамою. Зосередитись було практично неможливо.
Позакласні заняття? Рідкісність. Я повинен був швидко повертатися додому, щоб запобігти нападам без нагляду дорослих.
У дослідженні Фонду Білла та Мелінди Гейтс 2006 року було виявлено, що 22% молодих дорослих, які покинули школу, зробили це, щоб доглядати члена сім’ї. Школи не звертають уваги на молодих опікунів, і студенти не просто перестають дбати про близьких. Вони відстають у навчанні. Вони відмовляються від можливостей. Вони покидають школу.
Шлях вперед
Каліфорнія має шанс змінити це.
Законопроект CA Assembly Bill 2324 покликаний визнати статус молодих опікунів у 9–12 класах, які доглядають членів сім’ї з хронічними захворюваннями чи інвалідністю. Законопроект наказує Департаменту освіти Каліфорнії інтегрувати тему відходу до навчальної програми. Школи повинні дізнаватись про труднощі, з якими стикаються опікуни. Вони мають визнавати сімейний догляд як навчання робочому місці. Це навіть може зараховуватись як кредит за програмою професійної підготовки (Work Experience Education).
Цей законопроект просить Каліфорнію побачити дійсність. Надавати підтримку до того, як догляд заблокує здобуття освіти.
Особисте рішення
Після багаторічних зусиль щодо забезпечення догляду за мамою у 2022 році їй зробили резекційну операцію на мозку. Судомні напади припинилися. Вона regained часткову самостійність. Стало можливим знову виконувати прості речі — наприклад, гуляти районом без страху.
Нині мені 27 років. Я студент-медик четвертого курсу. Мій досвід опікуна не зник; він трансформувався. Мої молодші сестри щодня доглядають нашу 56-річну маму. Вони балансують між навчанням, роботою та особистим життям. Нині я займаю підтримуючу роль.
Але жоден молодий опікун не повинен справлятися з цим поодинці. Ніхто не повинен вибирати між коханою людиною та власним майбутнім.
Моїм сестрам — і всім майбутнім поколінням — потрібне визнання. Підтримка здоров’я. Гнучкість у навчанні. Ресурси спільноти. Догляд має зараховуватися. Як академічний кредит. Як служба-навчання. Як оплачувана робота.
Моя історія доводить це. Молодіжний догляд формує стійкість. Навички адвокації. Управління кризами. Вирішення проблем. комунікацію. Лідерство. Ці навички є універсальними. Вони заслуговують на визнання.
Інвестуючи у молодих опікунів, ми говоримо: ми бачимо вас. Ваша робота має значення. Завдяки таким законопроектам, як AB2324, ми можемо переконатися, що вони будують майбутнє, не жертвуючи освітою та благополуччям.
Розмова ще не завершена. Але він розпочався.
