Мама резко замолчала. Её взгляд остекленел. Время словно замерло.
Мне было восемь лет. Я точно знал, что будет дальше.
Я подхватил её. Опустил на пол. Защищал голову от ударов.
Взрослые паниковали. Они не знали, что делать. А я — знал. На протяжении пятнадцати лет — с восьми до двадцати трёх лет — я контролировал её судорожные припадки. Я засекал время приступов, направлял действия посторонних, обеспечивал её безопасность. После припадка она была дезориентирована, растеряна, не понимала, где находится. Я отвечал на её вопросы, объяснял ситуацию, помогал вернуться к реальности, пока вокруг толпились люди, задававшие бесполезные вопросы.
Это было не экстренное состояние, вызывающее панику. Это была моя повседневная жизнь. Иногда по несколько раз в день.
Невидимая рабочая сила
Мой опыт не уникален. Это общая проблема молодых опекунов.
По оценкам, 5,4 миллиона детей и подростков в США ухаживают за членами семьи с возрастными заболеваниями, хроническими болезнями или инвалидностью. Оникупают родителей, контролируют приём лекарств, выступают переводчиками на приёмах у врачей, заполняют бумажную волокиту. И всё это параллельно с попытками пережить старшую школу и, часто, работу на полставки.
Какова цена такого эмоционального напряжения? Огромная.
Для других детей поход в гости к друзьям или участие в школьных кружках после уроков — обычное дело. Для меня это было невозможно. Каждый час, проведённый мамой в одиночестве, таил в себе риск получения травмы. Поэтому я оставался дома. Мои внеклассные занятия были ограничены. Общение с друзьями сводилось к минимуму. Моё детство не походило на детство моих сверстников.
Я стал менеджером кризисных ситуаций, не имея для этого специальной подготовки. Я распознавал начинающиеся припадки, отслеживал изменения в её состоянии, информировал врачей. Всё это — ещё будучи несовершеннолетним.
Как нести на себе медицинские нужды взрослого человека, когда ты сам ещё растёшь? Ты испытываешь стресс. Ты тревожишься. Даже выходя из дома, я не мог расслабиться. Внезапно могло случиться что-то плохое. Всегда.
Политика игнорирует молодых опекунов
Суровая правда такова: государственная политика не видит молодых опекунов.
В Калифорнии, где я живу, Программа семейного ухода (Family Caregiver Services Program) предоставляет передышку от ухода и финансовую помощь. Но только для взрослых старше 18 лет. Молодым опекунам? Нам не положено ничего. Ни признания, ни поддержки. Мы выполняем работу, но система нас исключает.
Финансирование Medicaid сокращается. Государства сужают программы, которые ранее компенсировали затраты семейного ухода. В Колорадо пересматриваются меры поддержки. В Огайо недавно из законопроекта о борьбе с мошенничеством исключили предложение о запрете выплат Medicaid семейным опекунам. Спасибо, но угроза всё равно оставалась.
Критики ссылаются на мошенничество. Но данные говорят об обратном. За период с 2022 по 2025 год Министерство здравоохранения и социальных служб США (HHS) сообщало, что более 75% из примерно 6% необоснованных выплат Medicaid происходили из-за отсутствия документации или ошибок, а не из-за мошенничества. Это бюрократия. А не кража.
Семейные опекуны являются основой системы долгосрочного ухода. Они позволяют миллионам пожилых людей и лиц с инвалидностью оставаться дома. Число семейных опекунов выросло с 18,2 миллиона в 2011 году до 24,1 миллиона в 2022 году.
Кто несёт это бремя?
Основная тяжесть ложится на семьи с низким уровнем дохода. По данным Pew Research, 39% взрослых с низким доходом ухаживают за родителями, супругами или партнёрами старше 65 лет. Для сравнения: среди людей со средним доходом этот показатель составляет 23%, а среди лиц с высоким доходом — всего 16%.
Поколение бэби-бумеров стареет. Соотношение опекунов к подопечным — количество взрослых людей в возрасте 45–64 лет на одного человека старше 80 лет — резко падает. В 2001 году оно составляло 7,0. К 2050 году оно снизится до 2,9. Помощников становится меньше, а спрос растёт.
Кто заполняет эту нишу? Молодые члены семьи.
Исследования показывают, что семейные опекуны снижают затраты на здравоохранение. Благодаря им лучше планируется выписка из больниц, реже происходит повторная госпитализация, сокращаются сроки пребывания в стационаре и уменьшаются расходы. Так почему же мы сокращаем поддержку?
Школы заявляют, что не могут позволить себе выявлять или поддерживать молодых опекунов. Игнорирование нас стоит им денег. Исследование 2024 года, опубликованное в журнале Demography, показало, что молодые опекуны на 8 процентных пунктов реже учатся в старшей школе. При обучении они тратят на 15,5% меньше времени на учебную работу. Это相当于 пропуску 11% каждого учебного дня.
Для меня домашние задания выполнялись в гостиной или на кухне. Я делил внимание между учёбой и присмотром за мамой. Сосредоточиться было практически невозможно.
Внеклассные занятия? Редкость. Я должен был быстро возвращаться домой, чтобы предотвратить приступы, происходящие без присмотра взрослых.
В исследовании Фонда Билла и Мелинды Гейтс 2006 года было обнаружено, что 22% молодых взрослых, бросивших школу, сделали это, чтобы ухаживать за членом семьи. Школы не обращают внимания на молодых опекунов, и студенты не просто перестают заботиться о близких. Они отстают в учёбе. Они отказываются от возможностей. Они покидают школу.
Путь вперёд
У Калифорнии есть шанс изменить это.
Законопроект CA Assembly Bill 2324 призван признать статус молодых опекунов в 9–12 классах, которые ухаживают за членами семьи с хроническими заболеваниями или инвалидностью. Законопроект предписывает Департаменту образования Калифорнии интегрировать тему ухода в учебную программу. Школы должны узнавать о трудностях, с которыми сталкиваются опекуны. Они должны признавать семейный уход как обучение на рабочем месте. Это даже может засчитываться как кредит по программе профессиональной подготовки (Work Experience Education).
Этот законопроект просит Калифорнию увидеть реальность. Предоставлять поддержку до того, как уход заблокирует получение образования.
Личное решение
После многолетних усилий по обеспечению ухода за мамой в 2022 году ей сделали резекционную операцию на мозге. Судорожные припадки прекратились. Она regained частичную самостоятельность. Стало возможным снова выполнять простые вещи — например, гулять по району без страха.
Сейчас мне 27 лет. Я студент-медик четвёртого курса. Мой опыт опекуна не исчез; он трансформировался. Мои младшие сёстры ежедневно ухаживают за нашей 56-летней мамой. Они балансируют между учёбой, работой и личной жизнью. Сейчас я занимаю поддерживающую роль.
Но ни один молодой опекун не должен справляться с этим в одиночку. Никто не должен выбирать между любимым человеком и собственным будущим.
Моим сёстрам — и всем будущим поколениям — нужно признание. Поддержка психического здоровья. Гибкость в учёбе. Ресурсы сообщества. Уход должен засчитываться. Как академический кредит. Как служба-обучение. Как оплачиваемая работа.
Моя история доказывает это. Молодёжный уход формирует стойкость. Навыки адвокации. Управление кризисами. Решение проблем. Коммуникацию. Лидерство. Эти навыки универсальны. Они заслуживают признания.
Инвестируя в молодых опекунов, мы говорим: мы вас видим. Ваша работа имеет значение. Благодаря таким законопроектам, как AB2324, мы можем убедиться, что они строят будущее, не жертвуя образованием и благополучием.
Разговор ещё не завершён. Но он начался.
