Mia madre si fermò a metà frase. Lo sguardo vuoto colpì. Il tempo rallentò.
Avevo otto anni. Sapevo esattamente cosa sarebbe successo dopo.
L’ho presa. L’ho abbassata. Ha protetto la sua testa.
Gli adulti furono presi dal panico. Non sapevano cosa fare. Ma l’ho fatto. Per quindici anni, dagli 8 ai 23 anni, ho gestito le sue crisi. Li ho cronometrati. Ho diretto degli sconosciuti. L’ho tenuta al sicuro. Una volta terminato il sequestro, sarebbe stata confusa. Disorientato. Chiedendole dove fosse. Risponderei. Spiegherei. L’aiuterei a ritrovare l’orientamento mentre gli estranei si affollavano intorno con domande inutili.
Non era un’emergenza. Era quotidiano. A volte più volte al giorno.
La forza lavoro invisibile
La mia esperienza non è stata unica. È comune per gli operatori sanitari giovanili.
Si stima che circa 5,4 milioni di bambini e adolescenti negli Stati Uniti si prendono cura di un membro della famiglia affetto da patologie legate all’invecchiamento, malattie croniche o disabilità. Fanno il bagno ai genitori. Gestiscono le medicine. Traducono per i medici. Compilano i documenti. Il tutto cercando di sopravvivere alla scuola superiore e, spesso, a lavori part-time.
Il costo emotivo? Enorme.
Per gli altri bambini, andare a casa di un amico o restare dopo la scuola per le attività del club è facile. Per me? Era impossibile. Ogni ora che mia madre restava da sola comportava il rischio di farsi male. Quindi sono rimasto a casa. Attività extrascolastiche limitate. Meno incontri con gli amici. La mia infanzia non è stata plasmata dalle stesse esperienze dei miei coetanei.
Sono diventato un responsabile della crisi senza formazione. Ho riconosciuto le convulsioni. Ho notato cambiamenti nelle sue condizioni. Ho aggiornato i medici. Tutto prima ancora che fossi maggiorenne.
Come gestisci le esigenze mediche di un adulto quando sei ancora in crescita? Ti stressi. Ti preoccupi. Anche quando uscivo di casa, non riuscivo a rilassarmi. Potrebbe succedere qualcosa. Sempre.
La politica ignora gli operatori sanitari dei giovani
Ecco la dura verità: la politica pubblica non vede gli operatori sanitari dei giovani.
In California, dove vivo, il Family Caregiver Services Program offre assistenza di sollievo e aiuti finanziari. Ma solo agli adulti dai 18 anni in su. Caregiver giovanili? Non otteniamo nulla. Nessun credito. Nessun supporto. Facciamo il lavoro, ma il sistema ci esclude.
I finanziamenti Medicaid vengono tagliati. Gli stati stanno restringendo i programmi che una volta compensavano l’assistenza familiare. In Colorado stanno riconsiderando il sostegno. In Ohio, una proposta di divieto sui pagamenti Medicaid agli assistenti familiari è stata recentemente rimossa da un disegno di legge sulle frodi. Grazie, ma la minaccia persisteva.
I critici citano la frode. I dati non sono d’accordo. Tra il 2022 e il 2025, l’HHS ha riferito che oltre il 75% del 6% circa dei pagamenti Medicaid impropri proveniva da documentazione mancante o da errori, non da frodi. È burocrazia. Non furto.
Gli operatori sanitari familiari sono la spina dorsale dell’assistenza a lungo termine. Tengono a casa milioni di anziani e persone con disabilità. Il numero di caregiver familiari è passato da 18,2 milioni nel 2011 a 24,1 milioni nel 2022.
Chi porta il fardello?
Il peso ricade soprattutto sulle famiglie a basso reddito. Pew Research ha rilevato che il 39% degli adulti a basso reddito si prende cura di un genitore, coniuge o partner di età pari o superiore a 65 anni. Confrontatelo con il 23% degli adulti a reddito medio e il 16% degli adulti con reddito alto.
La generazione dei baby boomer sta invecchiando. Il rapporto di supporto del caregiver – il numero di adulti tra 45 e 64 per ogni persona sopra gli 80 anni – crolla. Era 7,0 nel 2001. Entro il 2050 sarà 2,9. Meno aiutanti. Più domanda.
Chi colma il divario? Membri della famiglia più giovani.
La ricerca mostra che gli assistenti familiari riducono i costi. Migliore pianificazione delle dimissioni ospedaliere. Meno riammissioni. Soggiorni più brevi. Spesa inferiore. Allora perché stiamo tagliando il sostegno?
Le scuole affermano di non potersi permettere di identificare o sostenere gli operatori sanitari dei giovani. Non riconoscerci costa loro. Uno studio Demografia del 2024 ha rilevato che gli assistenti giovanili hanno 8 punti percentuali in meno di probabilità di essere iscritti alla scuola superiore. Una volta iscritti, dedicano 15,5 tempo in meno al lavoro educativo. È come perdere l’11% di ogni giornata scolastica.
Per me? I compiti venivano svolti in soggiorno o in cucina. Ho diviso la mia attenzione. Compiti scolastici e mamma che guarda. Concentrazione? Quasi impossibile.
Attività doposcuola? Raro. Avevo bisogno di essere a casa. Veloce. Per prevenire convulsioni senza testimoni.
Uno studio della Bill & Melinda Gates Foundation del 2006 ha rilevato che il 22% dei giovani adulti che hanno abbandonato gli studi lo hanno fatto per prendersi cura di un membro della famiglia. Le scuole trascurano gli assistenti dei giovani e gli studenti non smettono semplicemente di prendersi cura dei giovani. Rimangono indietro. Sacrificano le opportunità. Lasciano la scuola.
Un percorso da seguire
La California ha la possibilità di cambiare questa situazione.
Il disegno di legge 2324 dell’Assemblea CA mira a riconoscere gli operatori sanitari dei giovani dei gradi 9-8 che supportano i familiari affetti da malattie croniche o disabilità. Il disegno di legge ordinerebbe al Dipartimento dell’Istruzione dell’CA di integrare l’assistenza nel curriculum. Le scuole imparerebbero a conoscere le sfide. Riconoscerebbero l’assistenza familiare come apprendimento basato sul lavoro. Potrebbe anche qualificarsi per crediti di formazione sull’esperienza lavorativa.
Questo disegno di legge chiede alla California di vedere la realtà. Fornire supporto prima che il caregiving blocchi l’istruzione.
Risoluzione personale
Dopo anni passati a sostenere le cure di mia madre, nel 2202 subì un intervento chirurgico resettivo al cervello. Le crisi convulsive cessarono. Ha riacquistato una certa indipendenza. Cose semplici, come camminare per il quartiere senza paura, sono di nuovo possibili.
Adesso ho 27 anni. Studente di medicina al quarto anno. La mia assistenza non è svanita; è evoluto. Le mie sorelle più giovani gestiscono la giornata per la nostra mamma di 56 anni. Conciliano scuola, lavoro e vita. Adesso ho un ruolo di supporto.
Ma nessun caregiver dei giovani dovrebbe affrontare questa situazione da solo. Nessuno dovrebbe scegliere tra una persona cara e il proprio futuro.
Le mie sorelle – e tutte le generazioni future – hanno bisogno di riconoscimento. Supporto per la salute mentale. Flessibilità accademica. Risorse comunitarie. L’assistenza dovrebbe contare. Credito accademico. Apprendimento dei servizi. Compensazione finanziaria.
La mia storia lo dimostra. L’assistenza ai giovani costruisce la resilienza. Difesa. Gestione della crisi. Risoluzione dei problemi. Comunicazione. Direzione. Queste competenze si trasferiscono. Meritano credito.
Investendo negli assistenti giovanili, diciamo: ti vediamo. Il tuo lavoro conta. Con progetti di legge come AB2324, possiamo garantire che perseguano il futuro senza sacrificare l’istruzione o il benessere.
La conversazione non è finita. Ma sta iniziando.
