Ma mère s’est arrêtée au milieu d’une phrase. Le regard vide frappa. Le temps a ralenti.
J’avais huit ans. Je savais exactement ce qui allait suivre.
Je l’ai attrapée. L’a abaissée. Il lui a protégé la tête.
Les adultes ont paniqué. Ils ne savaient pas quoi faire. Mais je l’ai fait. Pendant quinze ans, de 8 à 23 ans, j’ai géré ses crises. Je les ai chronométrés. J’ai dirigé des inconnus. Je l’ai gardée en sécurité. Une fois la crise terminée, elle était confuse. Désorienté. Demander où elle était. Je répondrais. J’expliquerais. Je l’aidais à retrouver ses repères pendant que des inconnus se pressaient avec des questions inutiles.
Ce n’était pas une urgence. C’était quotidien. Parfois plusieurs fois par jour.
La main-d’œuvre invisible
Mon expérience n’était pas unique. C’est courant pour les jeunes aidants.
Aux États-Unis, on estime que 5,4 millions d’enfants et d’adolescents s’occupent d’un membre de leur famille souffrant de maladies liées au vieillissement, d’une maladie chronique ou d’un handicap. Ils baignent les parents. Ils gèrent les médicaments. Ils traduisent pour les médecins. Ils remplissent des papiers. Tout en essayant de survivre au lycée et, souvent, aux emplois à temps partiel.
Le coût émotionnel ? Énorme.
Pour les autres enfants, aller chez un ami ou rester après l’école pour participer aux activités du club est facile. Pour moi? C’était impossible. Chaque heure où ma mère était seule risquait de se blesser. Alors je suis resté à la maison. Activités extrascolaires limitées. Moins de lieux de rencontre entre amis. Mon enfance n’a pas été façonnée par les mêmes expériences que celles de mes pairs.
Je suis devenu gestionnaire de crise sans formation. J’ai reconnu des convulsions. J’ai remarqué des changements dans son état. J’ai informé les médecins. Tout cela avant même que je sois adulte.
Comment répondre aux besoins médicaux d’un adulte quand on est encore en pleine croissance ? Vous stressez. Vous vous inquiétez. Même en quittant la maison, je ne parvenais pas à me détendre. Quelque chose pourrait arriver. Toujours.
La politique ignore les soignants des jeunes
Voici la dure vérité : les politiques publiques ne prennent pas en compte les soignants auprès des jeunes.
En Californie, où je vis, le Family Caregiver Services Program offre des soins de répit et une aide financière. Mais uniquement aux adultes de 18 ans et plus. Des aidants pour les jeunes ? Nous n’obtenons rien. Aucun crédit. Aucun soutien. Nous faisons le travail, mais le système nous exclut.
Le financement de Medicaid est réduit. Les États réduisent les programmes qui compensaient autrefois les soins familiaux. Au Colorado, ils reconsidèrent leur soutien. Dans l’Ohio, une proposition d’interdiction des paiements Medicaid aux aidants familiaux a été récemment supprimée d’un projet de loi frauduleux. Merci, mais la menace persistait.
Les critiques citent la fraude. Les données ne sont pas d’accord. Entre 2022 et 2025, le HHS a signalé que plus de 75 % des ~6 % des paiements Medicaid inappropriés provenaient de documents manquants ou d’erreurs, et non de fraude. C’est de la bureaucratie. Pas de vol.
Les aidants familiaux sont l’épine dorsale des soins de longue durée. Ils maintiennent à la maison des millions de personnes âgées et de personnes handicapées. Le nombre d’aidants familiaux est passé de 18,2 millions en 2011 à 24,1 millions en 2022.
Qui porte le fardeau ?
Le fardeau pèse le plus lourdement sur les familles à faible revenu. Pew Research a révélé que 39 % des adultes à faible revenu s’occupent d’un parent, d’un conjoint ou d’un partenaire âgé de 65 ans ou plus. Comparez cela à 23 % des adultes à revenus moyens et à 16 % des adultes à revenus élevés.
La génération des baby-boomers vieillit. Le ratio de soutien des soignants – le nombre d’adultes de 45 à 64 ans pour chaque personne de plus de 80 ans – s’effondre. Il était de 7,0 en 2001. D’ici 2050, il sera de 2,9. Moins d’aides. Plus de demande.
Qui comble le vide ? Membres plus jeunes de la famille.
La recherche montre que les aidants familiaux réduisent les coûts. Meilleure planification des sorties d’hôpital. Moins de réadmissions. Des séjours plus courts. Baisse des dépenses. Alors pourquoi réduisons-nous le soutien ?
Les écoles disent qu’elles n’ont pas les moyens d’identifier ou de soutenir les jeunes éducateurs. Ne pas nous reconnaître leur coûte. Une étude démographique de 2024 a révélé que les jeunes aidants sont 8 points de pourcentage moins susceptibles d’être inscrits au lycée. Une fois inscrits, ils consacrent 15,5 de temps en moins au travail éducatif. C’est comme manquer 11 % de chaque journée d’école.
Pour moi? Les devoirs se faisaient dans le salon ou dans la cuisine. J’ai divisé mon attention. Travail scolaire contre maman qui regarde. Concentration? Presque impossible.
Des activités parascolaires ? Rare. J’avais besoin d’être à la maison. Rapide. Pour prévenir les crises involontaires.
Une étude de la Fondation Bill & Melinda Gates réalisée en 2006 a révélé que 22 % des jeunes adultes qui ont abandonné leurs études l’ont fait pour s’occuper d’un membre de leur famille. Les écoles négligent les personnes qui s’occupent des jeunes, et les élèves ne cessent pas simplement de s’en soucier. Ils prennent du retard. Ils sacrifient des opportunités. Ils quittent l’école.
Une voie à suivre
La Californie a une chance de changer cela.
Le projet de loi 2324 de l’Assemblée de Californie vise à reconnaître les jeunes aidants de la 9e à la 8e année qui soutiennent les membres de la famille atteints d’une maladie chronique ou d’un handicap. Le projet de loi ordonnerait au ministère de l’Éducation de Californie d’intégrer la prestation de soins dans le programme d’études. Les écoles connaîtraient les défis. Ils reconnaîtraient la prestation de soins familiaux comme un apprentissage par le travail. Il pourrait même donner droit à un crédit d’éducation par l’expérience de travail.
Ce projet de loi demande à la Californie de voir la réalité. Fournir un soutien avant que la prestation de soins bloque l’éducation.
Résolution personnelle
Après des années passées à défendre les soins de ma mère, elle a subi une opération chirurgicale résection cérébrale en 2202. Les crises convulsives ont cessé. Elle a retrouvé une certaine indépendance. Des choses simples, comme se promener dans le quartier sans crainte, sont à nouveau possibles.
J’ai 27 ans maintenant. Étudiant en quatrième année de médecine. Mes soins n’ont pas disparu ; ça a évolué. Mes jeunes sœurs s’occupent du quotidien de notre maman de 56 ans. Ils concilient études, travail et vie. Je joue désormais un rôle de soutien.
Mais aucun intervenant auprès des jeunes ne devrait s’en sortir seul. Personne ne devrait choisir entre un être cher et son propre avenir.
Mes sœurs – et toutes les générations futures – ont besoin de reconnaissance. Soutien en santé mentale. Flexibilité académique. Ressources communautaires. Les soins doivent compter. Crédit académique. Apprentissage par le service. Compensation financière.
Mon histoire le prouve. La prestation de soins aux jeunes renforce la résilience. Plaidoyer. Gestion de crise. Résolution de problèmes. Communication. Direction. Ces compétences se transfèrent. Ils méritent du crédit.
En investissant dans les éducateurs auprès des jeunes, nous disons : nous vous voyons. Votre travail compte. Avec des projets de loi comme AB2324, nous pouvons garantir qu’ils poursuivent leur avenir sans sacrifier l’éducation ou le bien-être.
La conversation n’est pas terminée. Mais ça commence.
