Mama nagle ucichła. Jej wzrok się zaszklił. Czas zdawał się stać w miejscu.
Miałem osiem lat. Wiedziałem dokładnie, co stanie się dalej.
Podniosłem ją. Upuścił go na podłogę. Chronił głowę przed uderzeniami.
Dorośli wpadli w panikę. Nie wiedzieli, co robić. I wiedziałem. Przez piętnaście lat – od ósmego do dwudziestego trzeciego roku życia – kontrolowałem jej napady. Planowałem ataki, kierowałem działaniami nieznajomych i zapewniałem jej bezpieczeństwo. Po napadzie była zdezorientowana, zdezorientowana i nie rozumiała, gdzie się znajduje. Odpowiedziałem na jej pytania, wyjaśniłem sytuację, pomogłem jej wrócić do rzeczywistości, podczas gdy ludzie tłoczyli się wokół, zadając bezużyteczne pytania.
Nie była to sytuacja wywołująca panikę. To było moje codzienne życie. Czasami kilka razy dziennie.
Niewidzialna siła robocza
Moje doświadczenie nie jest wyjątkowe. Jest to częsty problem młodych opiekunów.
Szacuje się, że w Stanach Zjednoczonych 5,4 miliona dzieci i nastolatków opiekuje się członkami rodziny cierpiącymi na choroby związane z wiekiem, choroby przewlekłe lub niepełnosprawność. Kąpią rodziców, monitorują przyjmowanie leków, tłumaczą podczas wizyt lekarskich i wypełniają dokumenty. Wszystko to próbując przetrwać szkołę średnią i często pracę na pół etatu.
Jaka jest cena takiego stresu emocjonalnego? Ogromny.
W przypadku innych dzieci odwiedzanie znajomych lub uczestnictwo w klubach pozaszkolnych jest codziennością. Dla mnie było to niemożliwe. Każda godzina, którą mama spędziła samotnie, niosła ze sobą ryzyko kontuzji. Więc zostałam w domu. Moja aktywność pozalekcyjna była ograniczona. Kontakt ze znajomymi został ograniczony do minimum. Moje dzieciństwo nie przypominało dzieciństwa moich rówieśników.
Zostałem menadżerem kryzysowym bez specjalnego przeszkolenia. Rozpoznałem początek napadów, monitorowałem zmiany w jej stanie i poinformowałem lekarzy. Wszystko to będąc jeszcze niepełnoletnim.
Jak udźwignąć potrzeby medyczne dorosłego człowieka, gdy jeszcze rośnie? Jesteś zestresowany. Martwisz się. Nawet wychodząc z domu nie mogłam się zrelaksować. Nagle może wydarzyć się coś złego. Zawsze.
Polityka ignoruje młodych opiekunów
Surowa prawda jest taka, że polityka publiczna jest ślepa na młodych opiekunów.
W Kalifornii, gdzie mieszkam, program usług dla opiekunów rodzinnych zapewnia opiekę zastępczą i pomoc finansową. Ale tylko dla dorosłych powyżej 18 roku życia. Młodzi opiekunowie? Nie mamy prawa do niczego. Żadnego uznania, żadnego wsparcia. Wykonujemy pracę, ale system nas wyklucza.
Fundusze Medicaid są obcinane. Stany ograniczają programy, które wcześniej zwracały koszty opieki rodzinnej. Kolorado dokonuje przeglądu środków wsparcia. Ohio niedawno usunęło propozycję zakazu płatności Medicaid na rzecz opiekunów rodzinnych z ustawy o przeciwdziałaniu oszustwom. Dziękuję, ale zagrożenie nadal pozostało.
Krytycy powołują się na oszustwa. Ale dane mówią co innego. W latach 2022–2025 Departament Zdrowia i Opieki Społecznej Stanów Zjednoczonych (HHS) podał, że ponad 75% z około 6% niewłaściwych płatności w ramach Medicaid wynikało raczej z braku dokumentacji lub błędów, a nie z oszustwa. To jest biurokracja. Nie kradzież.
Opiekunowie rodzinni są podstawą systemu opieki długoterminowej. Dzięki nim miliony osób starszych i niepełnosprawnych mogą pozostać w domu. Liczba opiekunów rodzinnych wzrosła z 18,2 mln w 2011 r. do 24,1 mln w 2022 r.
Kto ponosi ten ciężar?
Najwięcej ponoszą rodziny o niskich dochodach. Według Pew Research 39% dorosłych o niskich dochodach opiekuje się rodzicem, współmałżonkiem lub partnerem w wieku powyżej 65 lat. Dla porównania: wśród osób o średnich dochodach odsetek ten wynosi 23%, a wśród osób o wysokich dochodach zaledwie 16%.
Pokolenie wyżu demograficznego starzeje się. Stosunek opiekunów do podopiecznych – liczba dorosłych w wieku 45–64 lat na osobę powyżej 80. roku życia – gwałtownie spada. W 2001 roku było to 7,0. Do 2050 roku spadnie do 2,9. Asystentów jest mniej, ale popyt rośnie.
Kto wypełnia tę niszę? Młodzi członkowie rodziny.
Badania pokazują, że opiekunowie rodzinni zmniejszają koszty opieki zdrowotnej. Efektem są lepiej zaplanowane wypisy ze szpitala, mniejsza liczba ponownych przyjęć do szpitala, krótsze pobyty w szpitalu i niższe koszty. Dlaczego więc obcinamy wsparcie?
Szkoły twierdzą, że nie stać ich na znalezienie i wspieranie młodych opiekunów. Ignorowanie nas kosztuje ich pieniądze. Badanie z 2024 r. opublikowane w czasopiśmie Demography wykazało, że prawdopodobieństwo uczęszczania do szkoły średniej w przypadku młodszych opiekunów było o 8 punktów procentowych mniejsze. Podczas studiów poświęcają o 15,5% mniej czasu na pracę naukową. Oznacza to, że 相当于 brakuje 11% każdego dnia szkolnego.
U mnie prace domowe odrabiano w salonie lub kuchni. Dzieliłam swoją uwagę pomiędzy naukę i opiekę nad mamą. Prawie nie można było się skoncentrować.
Zajęcia pozalekcyjne? Rzadkość. Musiałem szybko wrócić do domu, aby zapobiec atakom bez nadzoru osoby dorosłej.
Badanie Fundacji Billa i Melindy Gatesów przeprowadzone w 2006 roku wykazało, że 22% młodych dorosłych, którzy porzucili szkołę, zrobiło to, aby opiekować się członkiem rodziny. Szkoły nie zwracają uwagi na młodych opiekunów, a uczniowie nie przestają opiekować się bliskimi. Mają zaległości w nauce. Odrzucają możliwości. Opuszczają szkołę.
Droga naprzód
Kalifornia ma szansę to zmienić.
Ustawa CA Assembly Bill 2324 ma na celu uznanie statusu młodych opiekunów w klasach 9–12, którzy opiekują się członkami rodziny cierpiącymi na choroby przewlekłe lub niepełnosprawność. Projekt ustawy nakazuje Departamentowi Edukacji Kalifornii włączenie pielęgniarstwa do programu nauczania. Szkoły muszą dowiedzieć się o wyzwaniach stojących przed opiekunami. Muszą uznać opiekę nad rodziną za szkolenie w miejscu pracy. Może się to nawet liczyć jako zaliczenie edukacji związanej z doświadczeniem zawodowym.
Ustawa ta wzywa Kalifornię do zmierzenia się z rzeczywistością. Zapewnij wsparcie zanim opieka nad dzieckiem zablokuje jego osiągnięcia edukacyjne.
Osobista decyzja
Po latach starań o opiekę nad matką, w 2022 roku przeszła operację resekcji mózgu. Napady ustały. Odzyskała częściową niezależność. Znowu możliwe stało się robienie prostych rzeczy – na przykład spacerowanie po okolicy bez strachu.
Teraz mam 27 lat. Jestem studentką czwartego roku medycyny. Moje doświadczenie jako opiekuna nie zniknęło; przekształcił się. Moje młodsze siostry na co dzień opiekują się naszą 56-letnią mamą. Balansują pomiędzy nauką, pracą i życiem osobistym. Obecnie pełnię rolę drugoplanową.
Żaden młody opiekun nie powinien jednak stawiać czoła temu samemu. Nikt nie powinien wybierać między osobą, którą kocha, a własną przyszłością.
Moje siostry — i wszystkie przyszłe pokolenia — potrzebują uznania. Wsparcie zdrowia psychicznego. Elastyczność na studiach. Zasoby społeczności. Odejście musi się liczyć. Podobnie jak punkty akademickie. Jako szkolenie serwisowe. Podobnie jak płatna praca.
Moja historia to potwierdza. Opieka nad młodzieżą buduje odporność. Umiejętności rzecznictwa. Zarządzanie kryzysowe. Rozwiązywanie problemów. Komunikacja. Przywództwo. Te umiejętności są uniwersalne. Zasługują na uznanie.
Inwestując w młodych opiekunów, mówimy: widzimy Cię. Twoja praca ma znaczenie. Dzięki ustawom takim jak AB2324 możemy mieć pewność, że zbudują przyszłość bez poświęcania edukacji i dobrobytu.
Rozmowa jeszcze się nie skończyła. Ale to się zaczęło.
